Lunes 15 de abril de 2024

Interés General — 21.09.2023 —

En un caso sin precedentes en la provincia, una obra social deberá cubrir a un niño de nuestra ciudad un costoso tratamiento

Samuel tiene un año y padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1. Tras una prolongada lucha, su familia logró que la justicia obligue a la obra social Jerárquicos a costearle el medicamento, uno de los más caros del mundo. "Le va a mejorar su calidad de vida", expresó Matías, su papá.


Por: santotoméaldía /

Samuel Houriet, tiene un año y el pasado mes de julio fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad de origen genético que impide a quienes la padecen, el desarrollo de los músculos.

Si bien la patología no posee cura, existen algunos medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos. Es el caso el Zolgensma, un fármaco producido en el exterior, cuyo costo ronda los dos millones de dólares, llegando a ser uno de los más caros a nivel mundial.

Luego de atravesar por diferentes instancias, finalmente, la Justicia santafesina falló a favor de la familia Houriet y la obra social a la que pertenecen, deberá cubrir la totalidad del tratamiento.

Llegada al diagnóstico

En diálogo con Santotoméaldía, Matías, papá de Samuel, expresó que todo comenzó cuando empezaron a notar que el bebé no tenía el mismo desarrollo que sus hermanos. "Veíamos que él no se comportaba igual. En su desarollo cognitivo siempre respondía normal, pero no podía levantar bien su brazos y piernas", señaló.

"Hicimos la consulta con el pediatra y nos decía que esperáramos un tiempo más, para dar un diagnóstico. A los 9 meses decidimos llevarlo a un neurólogo", sostuvo y agregó: "Llegamos con la doctora Malatini, y ella presentía que era AME, pero no quiso dar un diagnóstico apresurado y le realizó estudios genéticos que luego confirmaron la enfermedad".

Una posibilidad de mejorar la calidad de vida

En la actualidad existen dos medicamentos que posibilitan la mejora de la vida de aquellas personas que poseen la enfermedad: Zolgensma y Spinraza.

"Con el Spinraza, el tratamiento requiere inyecciones en la médula cada cuatro meses, lo que implicaría someterlo a un tratamiento de por vida", detalló y añadió: "La calidad de vida no va a ser 100% normal, lo mejoraría, pero no tanto como Zolgensma, que apunta directamente al gen que le falla a él y ayuda que mejore y la enfermedad no avance, lo que sí mejoraría ampliamente su calidad de vida".

Asimismo, detalló que con este fármaco "hay chicos que logran caminar, mientras que con la otra es más difícil que suceda".

La respuesta de la obra social

Una vez que la familia Houriet tuvo el diagnóstico se contactó con la obra social Jerárquicos Salud y comenzó una lucha que finalmente terminó en la Justicia. "Al principio nos decían que no conocían el medicamento y que era la primera vez que se solicitaba", indicó y añadió que cada vez que se contactaban "me decían que estaban investigando y que querían la visión de otro médico".

En ese sentido, Matías sostuvo que realizaron los estudios correspondientes con otros profesionales y el resultado era el mismo: todos llegaban al diagnóstico de AME.

Sobre la llegada del medicamento, detalló que será aproximadamente en un mes e inmediatamente Samuel comenzará con el tratamiento. "La colocación del medicamento dura alrededor de una hora y se debe hacer con profesionales en un ambiente cerrado", destacó.

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