Organizaciones promueven la concientización sobre enfermedades poco frecuentes

En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se conmemora cada último día de febrero, organizaciones de Santo Tomé impulsan acciones de visibilización y concientización sobre estas patologías que afectan a una porción reducida de la población, pero que representan un desafío sanitario y social de gran magnitud.

Las EPOF son enfermedades de muy baja prevalencia —se considera poco frecuente a aquella que afecta a una persona cada 2000 o más— y en su mayoría tienen origen hereditario, carácter progresivo y, en muchos casos, generan distintos grados de discapacidad. A nivel mundial se estima que existen más de 8.000 patologías comprendidas dentro de esta categoría.

Desde el Grupo GOEST (Grupo de Organizaciones de EPOF de Santo Tomé) señalaron que la jornada busca llamar la atención de la comunidad sobre la importancia del diagnóstico temprano y certero, el acceso oportuno a tratamientos adecuados y la cobertura de estudios y medicamentos, que suelen ser de alto costo. El objetivo, remarcan, es preservar la calidad de vida de los pacientes durante el mayor tiempo posible.

En la ciudad, la tarea de difusión y acompañamiento está a cargo de asociaciones como Retinosis Pigmentaria Santa Fe, AEPSO y Volver a Comenzar, que trabajan de manera articulada para dar visibilidad a las distintas realidades que atraviesan las personas con estas patologías y sus familias.

Desde GOEST invitan a la comunidad a informarse y acompañar la conmemoración a través de las redes sociales de las asociaciones que lo integran. Para mayor información, también se encuentra disponible el contacto telefónico 3425009504. La coordinación del grupo está a cargo de Nerina Romero, presidenta de Retinosis Pigmentaria Santa Fe, asociación civil de carácter provincial.

Además, informaron que, como parte de las acciones simbólicas que se replican en distintas localidades del país y del mundo, está previsto que el edificio municipal de nuestra ciudad se ilumine de color violeta, tonalidad que identifica a la campaña y que busca reforzar el mensaje de concientización.