Sociedad — 29.02.2024 —
Se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
A las 11 de la mañana se llevará a cabo un acto en la ciudad de Santa Fe. En nuestra ciudad, habrá una carpa de salud en la Plaza Libertad.
Por Santoomealdía
Con el lema “Muestra Tus Colores”, este jueves 29 de febrero, año bisiesto, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
Desde la Asociación Civil Retinosis Pigmentaria, informaron que, en la provincia de Santa Fe, se realizarán diferentes actividades con el objetivo de hacer visible lo que no se ve. El acto central será el jueves a las 11:00hs en el Mural EPOF, sito en 1° de Mayo 2044 e inaugurado en febrero del 2023, que invita a Sumar tus manos a mis manos”. En Santo Tomé, de 8.30 a 10.30 horas, habrá una carpa de salud en la plaza Libertad.
Además, destacaron que organizaciones de la sociedad civil, grupos de personas con diagnóstico EPOF y familiares se darán cita en distintas ciudades del territorio provincial para concientizar y lograr la pronta reglamentación de la Ley N° 13892.
“Esta normativa prevé la promoción y el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, mediante su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud en la provincia”, destacaron desde la asociación Retinosis Pigmentaria.
Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. En Argentina, según la Ley Nacional 26689 (art 2) “se consideran EPOF a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional”.
El 16 de diciembre de 2021, en un hecho inédito impulsado por el activismo en la temática, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Resolución A/RES/76/132 en la que se reconoció a los 300 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias en todo el mundo, desde una Perspectiva integral y de Derechos Humanos.
Este jueves 29 de febrero 2024 la provincia de Santa Fe mostrará sus colores iluminando de color violeta edificios públicos en nuestra ciudad, en Santa Fe capital, en Venado Tuerto, Romang y Reconquista.
